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进不来的药:艾滋病感染者生活中的死亡阴影

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      广东东方红医药连锁:今天是世界艾滋病日(The World AIDS Day),三明治作者吴楠写下了一个关于艾滋病患者李超敏,以及印度艾滋病仿制药代理人朱赋的故事。
2020年新冠肺炎疫情在全球蔓延,让许多依赖国外艾滋病仿制药的患者和药代都一度陷入困局,药买不到、进不来,无法持续稳定地服药带来的后果,是任何一个艾滋病患者都无法承担的。
而在最困难的日子,朱赋除了每天都和外界联系外,就是不断地安抚艾滋病感染者,“会有的,放心!”“真的不要担心,我不会不管你的!”说到最后,他自己都有点心虚。

文|吴楠
双十一,对于李超敏来说,他最需要的东西,既不在购物车里,也不会打折。
却要定期购买。
这是一种印度仿制药。

在不同人的口中,印度仿制药有着不同的名字。
不仅是生产商不同,也和每种药物中的成分、含量不同有着密切的关系。

李超敏每天临睡前都会再次确认药物的“库存”量。“最少也不能少于两个月。”这是他给自己定的“底线”。
李超敏是一名艾滋病感染者。
印度仿制药让他远离了噩梦、头晕、注意力难以集中等国内免费药的副作用。
而每天都要检查库存,是这一次新冠肺炎疫情之后,悄然刻在李超敏心里的“伤痕”。

印度仿制药在国内并不难买到,但这却是一件不能大张旗鼓来谈、却让部分艾滋病感染者心心念念的事情。

艾滋病感染者在得知仿制药后,似乎同时产生了一种直觉,可以凭借很多社交平台上的蛛丝马迹,辨析出购买到仿制药的线索。
甚至在某些艾滋病感染者的私下聊天里,这是可以公开来谈的。

这样的“隐形”与“公开”,让从事针对艾滋病感染者仿制药销售的朱赋很无奈,“其实谁愿意这样呢!都是没有选择的选择罢了。”
当印度的新冠肺炎爆发,进出航班封闭时,很多为了减少副作用而服用印度仿制药的艾滋病感染者都面临同样的难题:印度仿制药缺货了。

一位艾滋病感染者,因为服用国内免费药替拉依组合四年多,导致尿酸太高,连医生都劝他换药。
然而服用仿制药才一个月,就要面对断药。“他几乎崩溃了。”朱赋说。
那天一直到凌晨一点,朱赋都在电话里宽慰对方。

与其他的代购不同,艾滋病的药物代购,是要懂得相关艾滋病知识的,至少要知道,哪些自费药是可以减少哪些副作用的,而哪些仿制药又是对应着哪些自费药或者免费药的。

如同电影《我不是药神》里所表现的,艾滋病感染者仿佛是寻找食物的小动物,提供仿制药的销售者则是提供食物的一方,那么猎人在哪里呢?是疾病本身,还是其他的人或事?也许很多感染者和销售者都没有更多地去思考这个问题,但显然这样的共生关系,无声中已经让双方把疾病与药物当做了共同的秘密。
而这样的秘密在艾滋病感染者圈层中,则是半公开的。

在国内,艾滋病药物分为免费药和自费药。
而对于一部分艾滋病感染者来说,还存在着多一种的灰色选择:仿制药。
实际上,中国的艾滋病感染者的选择,除了印度仿制药,泰国的艾滋病药物也是相对先进的。

如果按照药物的先进性和副作用的强弱程度,泰国产的艾滋病药物也曾经是中国很多艾滋病感染者所追求的网红款。
加之泰国在旅行上的友好与便利,不少中国艾滋病感染者会亲自飞往曼谷,在当地的红十字会医院购买一年甚至更久药量的药物。

而据《纽约时报》,印度生产的艾滋病仿制药物,是无国界医生组织和联合国艾滋病规划署面向非洲贫困国家感染艾滋病的人们免费提供的药物。
李超敏感叹,“在非洲的人们已经吃上了世界上最先进的艾滋病药物。”而他却还要绞尽脑汁,去获得印度仿制药。

5月,李超敏手中只剩下一盒仿制药时,他的不知所措远比五个多月前的2019年年底收到这盒药时,要少得多。
但害怕却大到每天都要用力压抑着,才不会从心里、嘴里冒出来。

那天,李超敏冒着寒冷,跑到学校体育场旁的蜂巢,拿出快递盒,心里咯噔一下。
快递盒已经被压瘪了。
如果是别的快递,也就算了。
可是这里面装着的是救命药!李超敏轻轻晃动盒子,很轻,听起来里面的药盒并没有坏掉。

李超敏是不敢把药拿回宿舍的,他通常会在教学楼的某个角落,拆掉包装,然后把药塞进维生素的瓶子里,随身携带。
而那次,他盯着手里外包装被压扁的药,犹豫了几分钟,还是拨通了朱赋的电话,希望能给他换一份新的。

朱赋告诉李朝敏,“这个药没问题。
你不放心的话,可以再买一份。” 对朱赋来说,这种药盒被压扁的,是很难再卖给别人的。

而对于李超敏,药盒损坏,意味着里面的药片有可能在磕碰下,会掉角,或者折断,“这样的话,剂量就变了,很难保证每天服用的剂量是充足的。”无奈之下,他买了一份新的。

李超敏的担心不无道理。
从1990年代,针对艾滋病的“鸡尾酒疗法”出现后,药物的进步粗略看起来,是将原本大剂量、大副作用、多种类型的药物,通过科学方法整合为一片药。
小剂量会在保证更好效果的前提下,减小副作用。
而同时也意味着,越是小剂量的药物,越有可能在药体破损的情况下,导致药物成分不足,引发耐药风险。
这是李超敏最不希望看到的。

“后悔过,”李超敏说,“以前我一直觉得免费药组合不好。”他的药物组合是替拉依,只吃过一个月,副作用太难熬,几乎没有办法正常地上课,又没有足够的钱购买一个月要几千元的国产自费药。
药很多,可选的却不多,这也是很多艾滋病感染者最终选择仿制药的原因之一。

但从5月起,李超敏手里的仿制药日益减少。
朱赋对他说,印度疫情严重,航班封锁,但这样的危机很快就会解除。

李超敏终于还是打开了那盒他看起来很不顺眼的、被压瘪的仿制药。


进入5月,如果说李超敏的焦虑来自药物的存储,那么朱赋面对的压力来自药物的运输。
而偏偏这是他一直回避的,“不是复杂,而是我不想做那么大。”
不要小看一份药物从印度到中国,绝不是一个人能完成的。
疫情之前,朱赋并没有关心他所销售的仿制药的运输途径,甚至不会去和其他的药代联系。

朱赋并不是艾滋病感染者,“我是在跨界做这个。”朱赋是一个经常出差的人,因此有着更为灵活的资源。
机缘巧合下,开始做药代,初衷却是半年前,为了帮助减轻身边的艾滋病感染者朋友因为服用免费药而带来的副作用的痛苦。

然而跨界做药代的,除了朱赋这样的“野生”代表,还有在卫生系统内、常与艾滋病人接触的“半官方”代表。
这位体制内药代说,“我并不想做这些。
但是仅仅依靠感染者之间口口相传,缺少指导,无论是仿制药,还是国产的自费药、免费药,都缺少服务和支撑。
我们的医疗资源真的有限。”
因为系统科学地学习过艾滋病领域的知识,体制内的药代更小心也更全面地为艾滋病感染者提供信息上的支撑和服务。

比如免费药最常见的副作用皮疹,听起来并不严重,对于免疫系统正在重建过程中的感染者来说,日复一日的对症治疗和高烧,非常痛苦。
无法避免的激素用药,会损伤肝肾,“艾滋病本身是慢性病,但就是有些人的身体没办法承受住免费药的副作用的攻击。”
与其说利益,不如说是艾滋病感染者的痛苦,让不同身份的药代开始尽力服务艾滋病感染者群体。
而他们也是怕的。“怕被人知道,怕影响自己的工作和生活。”成为药代的原因很多,但全职做药代的却很少。

与体制内从事药代的人相比,朱赋的弱势太明显了,“没有想到艾滋病药物竟然有这么多种!”这对他来说颇有难度。
要搞清那些药物名,还要弄明白药物的副作用,“不会有人愿意教你,药代都是孤立的。”朱赋只能硬着头皮和更多的艾滋病感染者接触,“毕竟不是每个人都能全面地知道这些。”
朱赋愿意做这份工作,因为于他而言,这似乎打开了一扇新的门,让学历不高、长期夜班、并不快乐的朱赋有了全新的生活。
从第一次和陌生的艾滋病感染者聊天,到后来的时常见面、成为自己的客户。
他满足了一部分艾滋病感染者对于寂寞的抵挡与交流的渴望,而对方则让他快速成为了艾滋病药物的“行家”。
然而从4月底起,朱赋就嗅到了印度仿制药即将弹尽粮绝的信号。“我跟外界联系了几次,回复都是没有糖。”“糖”是艾滋病感染者,乃至药代口中对于艾滋病药物的“昵称”。
整个5月,朱赋除了每天都和外界联系外,就是不断地安抚艾滋病感染者,“会有的,放心!”“真的不要担心,我不会不管你的!”说到最后,朱赋自己都有点心虚,“现在真是到了最困难的时期。”
焦虑是一根带着刺的绳子,越缠越紧,越刺越深。
朱赋不想让自己手上的这些艾滋病感染者有什么闪失,“一份药,才赚二十多块钱。”他不希望自己的良心上背上负担。
朱赋说自己是一个太过微小的人。

而此时,李超敏手中的药物已经进入倒计时。
他联系几次朱赋,发现没办法得到仿制药后,开始在病友群里求助。
几次呼救后,有人私下里加了他,对他说,“你之前吃什么?”“替拉依。”“那继续吃这个吧!”“不会耐药吗?”“保证体内的药物浓度,应该没什么事。”李超敏再发消息进一步询问,对方却沉默了。
并不是所有人都愿意像药代一样,耐心解答各种问题。

5月中旬,被逼无奈的李超敏决定破釜沉舟。
他戴着口罩和帽子,来到传染病院的艾滋病门诊,领取免费药物“替拉依”组合。
没想到的是,医生在电脑上操作了几下,“你已经有快半年没来领药了,是因为疫情吗?”李超敏只能含糊地说,“我一直在外地。”后来,他才听说,“就算是在异地取药,也能查得到。”他猜测,或许在那一刻,医生已经知道他早就不吃免费药了。

李超敏并不是唯一一位因为疫情而重新考虑服用国内免费药的艾滋病感染者。
作为一名大学生感染者,李超敏仿佛在夹缝中生存,“我当然希望用免费药,不花钱,但是吃完就头晕。
仿制药一个月的钱不算多,但对我来说也不算少,是生活费中的大头(大部分)了。”
艾滋病门诊的医生开完替拉依,无意中提起般,对李超敏说,“其实也有国产自费药,你现在服这个免费药也快三年了,可以换一下。”医生看了看李超敏,“你可能不太了解,叫捷夫康。
效果还可以。
一个月……有医保,四五百块钱吧!”
相对于服用的印度仿制药来说,捷夫康的效果和副作用控制上,虽然没那么好,但也有着不错的表现。
当李超敏试探性地问朱赋时,朱赋也没有讳言,“印度仿制药还是便宜些。
你要不要再等等?”
挂断电话,李超敏心里的滋味说不出来,“到最后,居然要跟药代商量,我究竟要不要换药。”这是一种信任、依赖,还是默契?药代在某些时刻,充当着艾滋病感染者的心理疏导和用药指导的角色,甚至是朋友、知己与老师。

“最纠结的不是价钱。”李超敏眼瞅着自己的药一天天的少下去,心一天天地提起来,“特别折磨人。
心知肚明只要有一天这药停了,可能命就没了。
只要药不停,就可以完好无损地活下去。”虽然停药不一定会耐药,甚至危及生命。
但良好的服药依从性,是很多艾滋病感染者坚持的。

李超敏是幸运的,他没有办理捷夫康的医保,因为可能会被学校知道这件事。
有一些艾滋病感染者却选择办理捷夫康的特病医保。

一位办理了特病医保的艾滋病感染者说,“办理之后才知道,这就相当于把自己的信息公开了。
不论去医院看病,还是去药房买药,只要用了医保卡,就能看到你是艾滋病感染者了。”
与保命来说,不少艾滋病感染者宁愿选择暴露隐私。
与有保障的国家力量比较,药代的能力实在太弱小了,这样弱小更多的是一种不够稳定。

朱赋本想去联系更多的其他药代,“听说有一些药代会专门腾出一个屋子来装药。”但在和几位艾滋病感染者交流后,他意识到这是一个对于药代来说都十分棘手、甚至是“在一个多月里十分艰难”的困境。

朱赋通过中间人尝试着和别的药代联系,得到的答复是,“我手里的药,也只够照顾自己的病人。”药代之间的关系并不能称得上竞争,艾滋病感染者与药代之间的关系,更像是“缘分”。只有在新冠肺炎疫情这样的极端情况下,药代之间才会有可能发生联系。
但对朱赋这样的孤立者来说,却是药代里的常态。

其他药代不愿串换药物,反倒让朱赋没有再犹豫,也没有加价,他把自己库存的所有药物都发了出去,并一五一十地告诉客户,“目前这是我手里的最后一批药,如果确实没有药物延续,可以重新开始服用之前的免费药,或者国产的自费药。
只要药物成分相同,就能保证药物浓度。”
朱赋不愿把自己与其他药代联系的经历,去跟艾滋病感染者讲,“不能说他们不信,只是说以前很顺利,忽然之间变得不顺利了。”
朱赋已经年过四十,在与艾滋病感染者打交道的圈子里,他是一位年纪大的新人。
虽然只做了七个月的时间,但他认识的艾滋病感染者给他的印象是,抱着对更好生活的追求而在所不惜。

与因为副作用而不得不服用仿制药的被动选择相比,主动选择吃印度仿制药的艾滋病感染者,是对自己的生活有所坚持的。“有在卫生系统内工作的感染者,因为担心受到歧视和不公平的待遇,一直没敢做确证,所以更需要依靠印度仿制药来进行治疗。”
进入6月,朱赋开始寻找工作。“不是不喜欢做药代了,而是明白在外界因素不能控制的情况下,这份工作的收入不稳定。
我也要生活下去。”然而,全国的经济在缓慢恢复时,找工作并不是那么容易。

朱赋仿佛被逼入一条窄路,只能闷头往前冲过去。
转机几乎是先后出现的。
朱赋先是收到了一份工作的通知,虽然只是服务业的基础工作,但至少每个月有了一千出头的收入。

无药可发的半个月后,朱赋接到最新的一批药。
他看了一下自己的记录,客户服用其他替代药物最长的已经快一周。
他忙按照之前的地址,给这部分客户快递了药物,而没有像以前一样先收钱。

“主要是内疚,觉得自己还是有些责任。”药代和艾滋病感染者之间,是一种共生关系。“我们掌握着他们的个人信息和用药情况,他们则不希望更多的人知道这些。”尽管不是紧密的“捆绑”,在已经是信息洪荒扑面而来的时代里,已经极为难得。

到了6月底,朱赋还是决定不以药代作为主要工作,开始每天专心上班。
虽然客户减少了将近一半,他还是自己垫付了药款。“多少有些影响,比如我现在还是单身,不太敢把约会对象带回家,怕他看到这些药。”
朱赋开始反思自己对于药代这件事情的看法和处理方法,“我到底是超过了自己心理的承受能力。”他只留下了极少数的艾滋病感染者客户,“都是和我聊得来的,大家相处的很好。”朱赋更看重生活本身,这是艾滋病感染者教会他的,“要活的更健康。”
当新冠肺炎疫情在全球蔓延,却在国内逐渐弱化势微时,服用印度仿制药的艾滋病感染者和销售这些药物的药代们看似回归了从前的生活,却不为人察觉地变换了模样。

2020年11月底,李超敏开始同时保存着国内免费药物组合替拉依和仿制药。
对他来说,国产自费药每个月自己支付的钱,比购买仿制药的价格贵“一顿火锅的钱”,经济上还是有些困难。

而对于办理了国产自费药特病医保的艾滋病感染者,这药虽然不是目前世界上最先进的药物,但至少在特殊情况下,可以保证稳定的供应,不至于让自己焦虑和担心。

而艾滋病仿制药的求与得,或许依旧是艾滋病感染者的一道生门。
 

2020年12月2日